Nos objectifs ...
L’objectif de ce site est de partager nos activités sur la région Aquitaine (Nord), pour accompagner tous ceux
qui sont impliqués de près ou de loin dans le diabète de type 1 insulinodépendant chez les jeunes.
Bien que nous soyons indépendant dans notre gestion et nos idées, nous avons souhaité nous rapprocher de grands acteurs du diabète :
- l’AJD (l’Aide aux Jeunes Diabétiques) : association nationale reconnue d’intérêt publique depuis plus de 50 ans
- la Fédération Internationale du Diabète (à l’initiative de la Journée Mondiale du Diabète)
- le CHU de Bordeaux et son équipe d’Education Thérapeutique
- le Club de famille de Mayotte
- l’association des Mamans Diabétiques
- la Maison du Diabète
- les Collectivités Locales
Qui sommes nous ?
L’objectif de cette démarche est de pouvoir se faire entendre et faire entendre les familles atteintes de cette maladie chronique de l’enfant mais aussi de collaborer pour mieux partager et avancer ensemble.
Notre mission :
- améliorer la qualité de vie des enfants diabétiques et de leurs familles
- faciliter le développement de l’information et de la communication
- aider à la formation des familles et leurs proches
Que les familles ne restent plus seules à gérer la problématique du quotidien avec ce que cela comporte : contrôles glycémiques, piqûres, équilibre des repas...
Car personne ne peut comprendre, excepté ceux qui sont confrontés à la maladie, la vie d'un enfant diabétique et de sa famille (parents, grands-parents, fratrie, etc...). Il n'y a plus de repos, ni de vacances, notre attention est totalement soumise au bien-être ou au mal-être de l'enfant, du lundi au dimanche, du 1er Janvier au 31 décembre, nuit et jour, avec ou sans école, y compris pendant les vacances scolaires.
Le but de Drôles de Diab est que les enfants se sentent mieux dans leur tête et dans leur corps, que les familles puissent se rencontrer et se soutenir. Le service de diabétologie apporte les soins et l'association, la chaleur et l'amitié.
L'association a aussi été créée pour soutenir "la recherche" grâce à laquelle les traitements sont moins contraignants. Nous sommes confiants pour l'avenir de nos enfants, mais il faut rester mobilisé.
Notre Souhait ...
L'association Drôles de Diab est un réseau d'entraide pour les familles et amis d'enfants atteints du diabète type 1 en Gironde (33), dans les Landes (40) et en Dordogne (24).
Nous sommes le relais de l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) sur le plan local tout en assurant le lien avec les clubs de familles d'autres régions de France. Nous souhaitons dédramatiser la situation et permettre une intégration de tous et par tous en informant au mieux.
Afin d'atteindre ce but, nous organisons des rencontres d'ordre ludique, sportive ou médicale. Nous proposons ces rencontres dans un environnement jovial, afin que chacun puisse partager ses émotions, ses expériences et suggérer des solutions aux questions ou problèmes éventuels.
Nous soutenons aussi activement la Journée mondiale du diabète tous les 14 Novembre et nous sommes engagés à participer au développement de la prévention et de l’éducation en ce qui concerne cette pathologie chronique. Ensemble, nous continuons à communiquer avec les collectivités et le gouvernement pour que le regard sur la maladie change.
BILAN MORAL DE L'ASSOCIATION
2003 est l’année de la création de notre association. L’objet :
l’amélioration de la qualité de vie des enfants diabétiques et leurs famillesfaciliter le développement de l’information et de la communicationaider à la formation des familles et leurs prochesL’association avance et change de mains à plusieurs reprises.
En 2006, lorsque Nassera Doubba reprend la présidence aux côtés de Fadhéla Daoui (VP), l’association recommence à bouger. On commence par échanger sur le vécu : hospitalisation(s), consultations, quotidien…. entre parents, leurs enfants et leur entourage. On organise des manifestations de rencontres pour informer le grand public et récolter des fonds afin de réaliser des projets pour les petits girondins atteints de diabète insulino-dépendant (Type 1).
Nous nous rapprochons de l’association reconnue d’utilité publique « Aide aux Jeunes Diabétiques » (AJD) et découvrons leurs outils d’éducation thérapeutique. Nous nous abonnons à leur revue qui nous fait partager l’expérience d’autres clubs de familles de jeunes diabétiques. Nous reversons régulièrement part de nos recettes pour la recherche. Nous partageons sur leur colonies de vacances spécialisées.
Nous nous informons en partie et en particulier sur l’éducation thérapeutique, telle que le définit l’organisation Mondiale de la Santé (OMS) et à laquelle notre association souhaite adhérer :
« L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées. Ce processus éducatif vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le traitement, à mieux coopérer avec les soignants et à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie. L'éducation devrait rendre le patient capable d'acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer au mieux sa vie avec la maladie. Par exemple, il peut s’agir d’enseigner les " gestes " à réaliser chez un sujet diabétique : contrôle de la glycémie, adaptation des doses d’insuline etc. »Ainsi, nous pouvons mieux analyser la situation, celle des familles des jeunes diabétiques de Gironde et poser les objectifs de notre association et nos projets d’action pour les années à venir.
2007 est l’année de notre ouverture à de nouvelles familles de jeunes diabétiques en Gironde, ainsi que le CHU de Bordeaux. L’urgent est de lancer l’information de notre existence et pouvoir se rencontrer régulièrement pour mieux se connaître et recueillir nos besoins. Le service de pédiatrie du CHU s’ouvre à nous doucement et nos activités dans les bulletins nationaux de l’AJD nous permettent de mieux nous faire connaître.
2008 une reconnaissance nationale et internationale. Nos efforts portent leurs fruits. Un succès pour tous et beaucoup d’espoir et de demandes d’aller plus loin encore dans la reconnaissance des besoins des familles et des enfants. Presse écrite et radiotélévisée de plus en plus présente, suite à notre élan de supporter tous les clubs de familles pour les illuminations de la Journée Mondiale du Diabète aux côtés de l’AJD et de la Fédération Internationale du Diabète. Nous avons même reçu les remerciements du gouvernement.
2009, nous sommes 5 parents fidèles, accompagnés de leur enfant diabétique qui se déplacent parfois de très loin pour assister aux diverses manifestations organisés par l’association. Le chiffre d’adhérents a augmenté de 10 à 56 familles. Un climat de confiance c’est très vite créer pour permettre à chacun quelque soit sa situation socio-économique, son équilibre glycémique, de pouvoir s’exprimer et trouver réponses à ses interrogations. Aujourd’hui, le CHU de Bordeaux contribue activement à notre promotion et informe les parents au décours des consultations « diabète » de notre existence. Nous avançons ensemble : parents, enfants, corps médical, tel une équipe de plus en plus soudée. L’association voit son projet de dons de machine Siemens réalisé à l’hopital Pellegrin de Bordeaux… les enfants de Gironde n’ont plus besoin de faire une prise de sang pour leur suivi tous les 3 mois, ils font leur dextro et c’est suffisant ! Un souci de moins à gérer pour nos petits trésors…
Un nouveau projet ambitieux se met en place. Un jumelage avec le Club de familles de Mayotte. L’association va tout mettre en place pour aider ses enfants à découvrir la métropole et vivre différemment leur diabète. Rencontre de clubs, d’habitudes, de traitements… tout les differencie, mais ensemble, ils vont partager leur maladie et célébrer la Journée Mondiale du Diabète en Gironde. (Voir le reportage de RFO et France 3 Aquitaine...)
2010 et les manifestations s’enchaînent très vite… un concert caritatif, un salon du chocolat, un baptême de l'air... tout va très vite et en préparation un week-end en gîtes pour sortir les familles de l’isolement et prendre le temps d’échanger autour de la maladie ensemble, tous uni. Une aide et un support en continu de la part de notre nouveau partenaire : le club service Kiwanis-Pessac-les-Graves. On sera présent au Forum des Associations Bordelaises pour parler du diabète de l'enfant (Hangar 14 à Bordeaux). On prépare aussi notre 2e Edition : Le Diabète en Partage pour célébrer la Journée Mondiale du Diabète en Novembre. Afin de permettre aux familles de s’informer au mieux sur les nouveaux traitements, l’association lance pour la deuxième fois une grande journée sur la région d’Aquitaine, qui réunit les grands acteurs du Diabète. Laboratoires pharmaceutiques, prestataires de services, CHU de Bordeaux, associations et acteurs du diabète (Mamans diabétiques, Maison du Diabète,...) tous se rassemblent pour échanger ensemble. Une grande rencontre qui se fera cette année à l’Université Bordeaux 1 à Talence, avec une nouveauté pour les enfants : des ateliers scientifiques.
DRÔLES DE DIAB
Une aide aux jeunes atteints de DIABETE T1 et à tout leur entourage en Aquitaine Nord
Association Drôles de Diab - 7 bd du Pdt F. Roosevelt - 33400 Talence - T : 06.49.89.91.93 - contact@drolesdediab.fr
